Kirsten Hermans (LUCAS): Meer aandacht voor spiritualiteit en welzijn via interRAI palliative care.
BelRAI LTCF, dat tegen juni 2023 in alle Vlaamse woonzorgcentra draait, heeft er een broertje bij. BelRAI PC (palliative care) is een aangepaste BelRAI voor de palliatieve levensfase en is nu beschikbaar in Pyxicare. Want in die laatste fase komen er andere noden met meer focus op welzijn, zingeving en… levenseinde. Wij praatten met Kirsten Hermans, postdoctoraal onderzoeker bij LUCAS, het Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy en onderdeel van de KU Leuven. Hermans deed al een pak BelRAI-projecten en werd deeltijds gedetacheerd naar het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. Ze stond mee aan de wieg van BelRAI PC, na een doorwrocht doctoraatsonderzoek in woonzorgcentra.
Persoonlijke motivatie, academische innovatie
Kirsten is al haar hele leven geboeid door het palliatieve. ‘Alles wat te maken heeft met sterven, van vroegtijdige zorgplanning tot het in kaart brengen van zorgnoden. Toen ik vroeger godsdienst kreeg, koos ik een boek(bespreking) van Elisabeth Kübler-Ross over de fases van verwerking. Nadien bleef ik alles over rouw, verlies en sterven volgen. Ik had een vriendin die borstkanker kreeg op haar 24e, maar ik heb veel met haar kunnen babbelen eer ze overleed. Ook die gebeurtenis blijft een motivatie om de palliatieve zorg te verbeteren, al kan je misschien maar een steentje bijdragen.’ Het doctoraat, dat 4 jaar duurde, was snel gekozen. ‘Ik gaf een opleiding rond het interRAI PC-instrument in een vijftiental woonzorgcentra. Ze gebruikten het ongeveer een jaar in hun zorgpraktijk bij iedereen die vermoedelijk nog maximaal een jaar te leven had.’
De zorgnoden die voordien soms onopgemerkt bleven, daalden na een jaar in de woonzorgcentra die al langer werkten met interRAI.
Het LUCAS-team bracht de ervaringen met interRAI PC in kaart. ‘Of ze het nuttig vonden, hoe ze dat aanpakten in de zorg… Er waren veel positieve reacties, vooral in de organisaties die voordien al werkten met het interRAI LTCF-instrument – minstens een jaar en meestal via Pyxicare - , omdat ze echt aan de slag gingen met de resultaten uit de CAPS en schalen. Het invullen ging bovendien sneller: omdat ze vorige beoordelingen overnamen, het aantal items minder was dan bij BelRAI LTCF… Ze ervaarden meer het nut van het instrument, met meer focus op spiritualiteit en psychosociaal welzijn. Nu: in mijn doctoraat was dat niet de bedoeling, maar eigenlijk zou je voor bijna iedereen het instrument kunnen invullen. Want bijna alle cliënten in een woonzorgcentra hebben baat bij palliatieve zorg.’
Dalende zorgnoden, stijgende bewustwording
De bevindingen bij het onderzoek spraken alvast voor zich. ‘De zorgnoden die voordien soms onopgemerkt bleven, daalden na een jaar in de woonzorgcentra die al langer werkten met interRAI. Zorgverleners gingen echt de bewonerskamer binnen met de verschillende items in hun achterhoofd. In enkele woonzorgcentra sprak ik ook met de zorgprofessionals: sommigen vulden de items rond spiritualiteit blijkbaar niet in. Omdat ze niet wisten wat in te vullen of er niet over durfden praten met de cliënten. Een WZC-directeur zag daar het bewijs dat die gesprekken nog nooit werden gevoerd, terwijl ze net belangrijk zijn in een palliatieve situatie. Maar dankzij BelRAI moeten ze die items invullen en dat gesprek aangaan, dat is wat vallen en opstaan. We zagen wel dat enkele psychosociale en spirituele items moeilijk geformuleerd waren en dat we die moesten aanpassen. Maar over het algemeen verliepen de gesprekken met de cliënten en hun families makkelijker en vlotter.’
Tijd om te focussen op het instrument zelf. ‘BelRAI PC beslaat zo’n 194 items, bij de LTCF is dat 269. Het is dus korter maar je vult het regelmatiger in, liefst bij een verandering. Aan het einde van het leven kan dat wekelijks tot dagelijks zijn. Veel items stemmen overeen met BelRAI HC en LTCF, items die minder stroken zoals specifieke ontspanningsactiviteiten gingen eruit. In de sectie psychosociaal welzijn kwamen er spirituele items bij: vindt steun in religie of spiritualiteit, worstelt met de zin van het leven… De sectie gezondheidstoestand bevraagt extra symptomen eigen aan het levenseinde. En er staan items over levensvervulling, zoals het gevoel dat alle financiële, juridische en andere formele verantwoordelijkheden in orde zijn. BelRAI PC bevat verder een sectie mantelzorg en steun, uniek voor het instrument.’
Vragen-antwoorden-aanpassingen-oplossingen
Deze palliatieve CAPS en schalen worden echter op dezelfde manier vertaald naar het zorgplan. ‘Elke organisatie is daar wat vrij in. Wij kijken meestal welke CAPS geactiveerd zijn en welke bijhorende zorgschalen aandacht verdienen. Die informatie leg je samen met de observaties, de gesprekken met de cliënt, andere hulpverleners, informatie uit het zorgdossier... Eigenlijk moet je al die informatie integreren om dat gesprek met je zorgteam te voeren, maar zeker ook met de cliënt en de familie. Als je bij de CAP stemmingsstoornissen veel depressieve symptomen ziet, kan je zeggen: ‘Ik heb ook gezien dat je je niet zo goed voelt, andere zorgverleners zeiden dat je wat negatieve uitspraken deed. Hoe wil je dat we dit aanpakken? Heb je graag dat er meer familie komt? Is het omdat je niet tevreden bent over de zorg? Of krijg je graag psychologische begeleiding?’
De meerwaarde voor mij? Dat zijn toch de zaken rond spiritualiteit en psychosociaal welzijn
BelRAI PC wordt in elk geval verder ontwikkeld, ook op basis van de aangegeven werkpunten. ‘Zoals meer aandacht voor spiritualiteit en voor personen met dementie. Die bleken in ons onderzoek minder pijn te hebben dan personen zonder dementie. Dit wijst erop dat hun pijn vooral minder goed in kaart werd gebracht. De wens voor euthanasie ontbrak, dat heeft ook te maken met het feit dat niet alle landen het toelaten.’ Kirsten staat voortdurend in contact met het interRAI-netwerk. ‘We hebben zelf niets veranderd aan het instrument, maar het vertaald en getest hoe het hier wordt gepercipieerd. Worden die items ingevuld? Zijn ze duidelijk vertaald? En zijn er zaken die volgens onze zorgprofessionals ontbreken of overbodig zijn? Alle adviezen hebben we voorgelegd aan interRAI.’
Belgisch pionieren in de woonzorg én thuiszorg
Met resultaat: er komt een aangepaste versie voor de thuiszorg. ‘Er zijn specifieke vragen nodig voor thuis, maar als je interRAI PC invult in een woonzorgcentrum en er komen vragen over thuis, is dat verwarrend. Bovendien is het moeilijk om te weten wanneer je overschakelt naar het PC-instrument. Dus ontwikkelen we nu met de Canadese collega’s een PC-supplement voor het HC-instrument, dat openklapt als er palliatieve zorg nodig is. En dat alleen items bevat die niet in het HC-instrument zitten, waaronder enkele nieuwigheden.’ België loopt sowieso wereldwijd voorop in de PC-uitrol. ‘In Canada deden ze al ruim 80.000 beoordelingen met het instrument, ook in Nieuw-Zeeland gebruiken ze het intensief. Het is dus niet zo dat we op dat vlak achterlopen, integendeel. Idem verhaal voor de andere interRAI-instrumenten. Ze worden in ruim 35 landen getest en gebruikt maar om ze echt te implementeren zoals ze hier beleidsmatig deden, maakt dat we bij de pioniers horen.’
Dat geldt ook voor woonzorgcentra die BelRAI PC inzetten. ‘De meerwaarde voor mij? Dat zijn toch de zaken rond spiritualiteit en psychosociaal welzijn: je gaat als zorgprofessional op zijn minst in gesprek met je cliënt. Door de items in te vullen kom je meer te weten over die existentiële vragen en waar men meer worstelt, los van het feit of daar nog CAPS of schalen uitkomen.’ Het LUCAS-team heeft trouwens ander goed nieuws. ‘We hebben intussen kwaliteitsindicatoren voor de palliatieve zorg ontwikkeld. Een eerste set, opnieuw samen met de Canadese collega’s. 22 kwaliteitsindicatoren die je deels uit het HC- en uit het PC-instrument kan halen. Maar we moeten ze nog verder valideren in een vervolgproject: dat werd pas goedgekeurd voor financiering door het Canadian Institute for Health Research.’
Meer weten? Bekijk onze webinar reeks palliatieve zorgplanning.
Je bent al BelRAI-gebruiker in de woonzorg of thuiszorg en wil met de palliatieve zorg versie aan de slag? Bekijk dan onze gratis webinar reeks met 3 webinars over palliatieve zorgplanning en het BelRAI PC instrument. Aan het woord: interRAI fellows Kirsten Hermans en Anja Declercq.
BEKIJK HET WEBINAR: https://pyxima.webinargeek.com/palliatieve-zorgplanning
Meer info over BelRAI PC in Pyxicare: https://www.pyxicare.be/single-post/belrai-pc-palliatieve-zorg-nu-gratis-in-pyxicare
GRATIS INTERACTIEVE VRAGENSESSIE OP 21 APRIL:
